Curarsi dei figli

Alfie Evans, il bambino inglese morto dopo che i tribunali hanno deciso di staccare la spina contro la volontà dei genitori. Qual è il “miglior interesse” di un figlio malato?

(ap *) Alfie Evans è volato via di notte insieme a mille palloncini colorati lanciati in cielo dai tanti che hanno seguito ammutoliti la sua strenua lotta per sopravvivere e che hanno voluto così testimoniare il loro affetto verso il bimbo di nemmeno due anni vittima di una malattia rara e senza cura che gli aveva consumato gli organi vitali senza dargli scampo alcuno.

Ha resistito cinque giorni privo della ventilazione artificiale, dopo che, per ordine dei giudici inglesi, erano state staccate le macchine che lo tenevano in vita, poi il “piccolo gladiatore”, come lo hanno definito il padre Tom e la madre Kate, ha cessato di vivere nell’ospedale Halder Hey di Liverpool dove era ricoverato.

Una lunga battaglia, quella degli Evans, contro i medici che hanno giudicato “inumana” l’ipotesi di tenere in vita quel bambino senza speranze sollecitando l’interruzione delle terapie e soprattutto contro la giustizia britannica che ha accolto le richieste dell’ospedale sentenziando che fosse nel “miglior interesse” del bambino distaccare le macchine che lo tenevano artificialmente in vita.

Un caso che ricalca in pieno un’altra vicenda clamorosa, quella del connazionale Charlie Gard, 11 mesi, morto nel 2017 al termine di una battaglia legale condotta dai genitori contro gli ospedali e i tribunali inglesi.

Anche in quest’ultima vicenda sono stati inutili i ricorsi dei genitori di Alfie, gli appelli di papa Francesco, le sollecitazioni della comunità internazionale e le iniziative del nostro governo, che, concedendo la cittadinanza italiana al piccolo Alfie, ha cercato di favorire il trasferimento del bimbo presso l’ospedale romano del Bambin Gesù, per proseguire la cura del bambino.

Ha “vinto” la giustizia inglese dunque ed il caso si è apparentemente concluso, lasciando tuttavia aperti inquietanti interrogativi, sia sui limiti della scienza nel trattamento delle malattie incurabili (fino a che punto insistere?) sia ancor più sull’intervento delle autorità mediche e giudiziarie nei delicatissimi rapporti tra genitori e figli.

Le quattro sintetiche pagine con le quali l’alta corte inglese ha stabilito che fosse opportuno staccare la spina delle macchine che tenevano in vita il piccolo Alfie si fondano tutte sulla parola chiave del “best interest” del bimbo dopo l’unanime giudizio medico secondo cui il cervello di Alfie era quasi totalmente distrutto e non vi erano speranze di miglioramento. Valutazione decisiva per i giudici rispetto alla volontà dei genitori di tenere comunque in vita il bimbo e di prendere altre decisioni che lo riguardassero, come quella di trasferire a casa il figlio, oppure di portarlo altrove per tentare altre cure o iniziative.

A parte il paradosso di considerare più favorevole al bambino un trattamento che ne provoca la morte, l’aspetto rilevante di questa vicenda sta nel fatto che è l’autorità pubblica, non la famiglia, a porsi come l’interprete decisivo dell’interesse del soggetto malato e in definitiva l’arbitro del suo destino di vita.

I giudici inglesi infatti, pur considerandolo un caso “disperatamente triste” per tutti, i genitori impegnati a tenere in vita il piccolo, i medici coinvolti nelle terapie, hanno ribadito la necessità anche in questo caso di decidere “in punto di legge” secondo il criterio fondamentale del miglior interesse del malato (qui, il bimbo ma sarebbe stato lo stesso nei confronti di un adulto) anche prevaricando la volontà dei genitori o dei parenti.

Secondo la common law, i diritti dei genitori non sono assoluti, il diritto di custodia del padre nei confronti del figlio non è inviolabile e insindacabile, ma subisce una sorta di supervisione da parte dell’autorità pubblica, incontrando appunto il limite del “miglior interesse” del bimbo così come interpretato e valutato dai magistrati.

Una dottrina giuridica risalente al ‘600, poi integrata e modificata anche di recente (nel 1925 e nel 1989), come citato dai giudici anglosassoni, che assegna alla Corona, e dunque allo Stato, il compito di provvedere alla protezione di chi non è in grado di badare a se stesso. Non a caso nei giudizi davanti alla corte inglese il bimbo aveva un proprio legale (nominato d’ufficio), diverso da quello della famiglia Evans, e sostenitore di una tesi opposta a quella della sopravvivenza del piccolo proprio in nome di quel suo preteso miglior interesse.

L’intervento pubblico è storicamente giustificato sia dal pericolo che la famiglia possa essere inadeguata a tutelare le esigenze dei figli (per esempio nel caso dei pregiudizi religiosi in materia di trasfusioni di sangue) sia da quello che il malato risulti privo di assistenza e cura da parte dei privati. Di qui il ricorso al criterio del miglior interesse del malato come correttivo dell’inadeguatezza o insufficienza della cura da parte dei privati.

Un compito di supplenza, quello dello Stato, ispirato da un principio di responsabilità dell’intera collettività per le sorti del singolo, che tuttavia si espone a critiche nei casi – come questo – in cui vi siano comunque altri interlocutori comunque idonei a esprimersi sulla sorte di chi non può provvedere a se stesso per età o malattia.

Una conciliazione difficile è quella tra le ragioni della scienza e le esigenze dell’amore, tra i criteri del diritto e le motivazioni del cuore. Ma non servirebbe alla fine tornare a privilegiare, contro la “razionalità scientifica” delle scelte pubbliche, le ragioni affettive dei familiari. In questo campo sono altrettanto impropri sia l’esercizio di poteri che la rivendicazioni di diritti.

A ben vedere la tragedia di Alfie, come in passato quella di Charlie, denuncia il limite di ogni concezione che voglia appropriarsi del potere di decidere della vita dell’altro. A chi appartiene  davvero la vita di un essere umano? Chi può deciderne? La vita e la morte rimangono un mistero imperscrutabile che lascia comunque sgomenti ed affranti.

* Leggi anche su La Voce di New York:

Angelo Perrone - Alfie Evans e il limite del “miglior interesse”: una vicenda che interroga le coscienze