Quale verità su Charlie Gard ?

La legge e la coscienza, l’angusto spazio dell’umanità

di Marina Zinzani

(Commento di Angelo Perrone)

Ci sono tante cose che si sono scritte, riguardo al piccolo Charlie Gard. Ci sono anche cose che non si leggono in modo chiaro sulle prime pagine: il fatto che il bimbo ha subito un danno cerebrale grave e irreversibile; il fatto che i medici, chiedendo di sospendere la respirazione artificiale, ritenevano di agire nell’interesse del bambino, che va incontro a intense e a insopportabili sofferenze; il fatto che i giudici hanno dato ragione ai medici inglesi, ma anche dopo aver interpellato medici statunitensi, i quali hanno ribadito che la terapia sperimentale non può curare il danno cerebrale del bambino.

Il caso del bambino di Baltimora, a cui si guarda per ridare speranza a Charlie, parla di una forma meno grave della malattia. Il bambino ora ha 6 anni, respira con un ventilatore, è nutrito artificialmente, muove solo mani e piedi ed è assistito 24 ore su 24.

L’idea è che il caso mediatico viaggi su un binario, mentre le notizie riguardanti i medici inglesi e i giudici viaggino su un altro binario. E’ una gara di solidarietà, per tenere in vita questo bambino.

Difficile dare giudizi. Bisognerebbe interrogarsi fino a quando è lecito tenere in vita un essere umano destinato ad atroci sofferenze. Le proprie opinioni diventano slogan, spesso senza sapere i particolari della storia: chi crede nella vita da preservare a tutti i costi, in qualunque situazione, anche nella sofferenza insopportabile di un bambino, chi si attacca a qualsiasi speranza, anche a cure mai testate, per risparmiare la vita del piccolo, che al massimo, probabilmente, potrà avere una vita simile al bambino di Baltimora.

Quando si guarda un caro che soffre, in situazioni senza speranza, si pensa che l’importante è che non soffra più. Poi sarà volato via, da qualche parte. Secondo leggi divine che troviamo molto spesso assurde.

(ap) Sembra che tutto si restringa ad un contrasto impari e persino irragionevole: tra il disperato tentativo dei genitori di Charlie di continuare a stare con il loro piccolo e di tentare l’impossibile per contrastare la malattia terribile che lo ha colpito e la struttura dell’ospedale londinese dove è ricoverato senza speranze scientifiche di cure idonee o di semplice sopravvivenza nemmeno a breve termine.

Una opposizione che, sul piano legale, ha già registrato la debordante vittoria dell’ospedale inglese, intenzionato a interrompere l’assistenza in atto per la sua inutilità scientifica e addirittura per il probabile stato di sofferenza del bimbo in queste condizioni. Tutti i giudici aditi gli hanno dato ragione e persino la Corte di Giustizia europea (quando serve, la Brexit non vale) ha confermato il verdetto: i medici possono staccare la spina.

Nonostante l’ospedale abbia avuto “ragione” (forse, si dice, c’erano anche ragioni di risparmio sui costi di un trattamento inutile, insomma opportunismo), davvero qui ha trovato affermazione la legge? E nel caso i medici avessero tecnicamente ragione, era sufficiente questo per decidere in quel senso?

Forse sul piano scientifico non c’era e non c’è partita: tutto fa ritenere che nel piccolo ci siano stati danni cerebrali gravissimi e irreversibili; ed è impossibile contrastare l’osservazione per cui non esistono, allo stato, terapie e cure idonee.

Eppure, a prescindere da radicalismi ideologici, è palese la percezione che qualcosa sia sfuggito in questo contrasto. Non si tratta tanto di voler tentare l’impossibile, di sperare contro ogni speranza, che pure possono essere plausibili (è la linea proposta dall’ospedale romano del Bambino Gesù e dallo stesso Vaticano).

C’è dell’altro nel mistero della vita, racchiuso nel piccolo corpicino sofferente, che forse è stato trascurato nelle decisioni dei giudici. Avevano il più gravoso dei compiti, pronunciare – in nome della società tutta – un verdetto sulla stessa sopravvivenza di un essere umano, pur in condizioni molto critiche.

Una decisione sostitutiva non solo di quella del diretto interessato (il piccolo Charlie, impossibilitato ad esprimere alcunchè) ma di chiunque altro (qui, i genitori) avesse “motivo” di esprimersi e di dire la propria. Per avergli dato la vita, per il fatto di amarlo sopra ogni altra cosa, per essergli stato accanto sempre, interrogandosi sulla sua esistenza e sul suo bene.
Chi può decidere per l’altro? Chi può disconoscere il valore dell’amore verso il piccolo Charlie? Alla fine, c’è un tempo prezioso e ineliminabile, brevissimo e nello stesso tempo infinito. Composto da attimi, esili e profondi, per tenere stretta la manina del piccolo Charlie, sentire l’odore del suo corpicino, sussurrargli le parole che non potrà mai ascoltare e capire.